Είναι μόλις 10 μηνών. Είναι ο Ηλίας – Στυλιανός από τον Αστακό Αιτωλοκαρνανίας. Μαχητής δυνατός, δίνει τον προσωπικό του αγώνα και άπαντες είμαστε στο πλευρό του. ο Ηλίας – Στυλιανός, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πρόκειται για μία σπάνια εκφυλιστική νόσο, η οποία προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, αλλά και την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Τους τελευταίους 2 μήνες νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα, όπως ανέφερε το thebest.gr. Είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας τού Σωτήρη Σάββα. Στην, ΑΕΚτζήδικη, οικογένεια δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός, ο οποίος παλεύει με την ασθένειά του από τον πρώτο μήνα ζωής του, θα μπει σε μία λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία, για την οποία γίνεται η προσπάθεια να εισαχθεί και στην Ελλάδα.

Πρόκειται για τη θεραπεία AVXS-101 από την εταιρία Avexis και η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Ο Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων του Ρίου, Ανδρέας Ηλιάδης, έστειλε μέσα στο Πάσχα το δικό του μήνυμα για τον μικρό Ηλία.

«Η Μονάδα Παίδων σίγουρα δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ζεστασιά του σπιτιού για τον μικρό μας Ηλία η Ηλίκο όπως τον λέμε στην Εντατική. Θέλουμε, μαζί με όλους εσάς, να φωνάξουμε και να δώσουμε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής στον μικρό Ηλία μας, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι.

Εμείς θα συνεχίσουμε να τον φροντίζουμε στην μονάδα μας με στοργη αγάπη και ιατρική ευθύνη.

Εδώ στην μονάδα έχουμε μια αρχή. Να μαχόμαστε για τη ζωή κόντρα στον θάνατο.. Ας δώσουμε, όμως, την ευκαιρία στον Ηλία μας για γονιδιακή θεραπεία. Το δικαιούται, δεν το ζητά… Εμείς οφείλουμε σαν γονείς, σαν γιατροί, σαν πολίτες, να τον βοηθήσουμε και να του δώσουμε το δικαίωμα να αναπνέει, που για μας είναι απλά αυτονόητο.

Σας περιμένουμε. Διαδώστε το. Ξέρετε, άλλωστε, πού θα μας βρείτε…. Καλό Πάσχα σε όλους, με όποιο μήνυμα ή ευχή περιέχει», γράφει ο κ. Ηλιάδης στο Facebook, συνοδεύοντας την ανάρτησή του με μία φωτογραφία δίπλα στο αγοράκι.

Η οικογένεια έχει κάνει έκκληση για βοήθεια και παρέμβαση από τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, ώστε ο μικρός Ηλίας – Στυλιανός να λάβει την αντίστοιχη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υπεβλήθηκε και ο Παναγιώτης – Ραφαήλ. Ολοι δίπλα του…

www.aek365.org

Μετά την δημοσιοποίηση του θέματος οι γονείς του μικρού Ηλία – Στυλιανού έγραψαν στο λογαριασμό τους στο facebook: 

“Ευχαριστούμε θερμά το aek365.gr για την στήριξη τους στον Αγώνα που δίνει ο μικρός μας μαχητής Ηλίας-Στυλιανός…Θα τα καταφέρουμε!!Η στήριξη όλου του κόσμου είναι τεράστια !! Ευχαριστούμε μέσα από την καρδιά μας όλο τον κόσμο! Συγχωρέστε μας αν δεν προλαβαίνουμε να απαντήσουμε σε όλους καταλαβαίνετε πως η φωνή του κόσμου ώρα με με την ώρα γιγαντώνεται!!Κάθε παιδί έχει δικαίωμα στην ΖΩΗ,ας γίνει το αυτονόητο”…!!

sinidisi.gr