logo small for menu

  • Simple Item 1
  • 1
facebookbuttonTwitterbuttonyoutubebuttoninstagrambuttonrss button
Παρασκευή, 22η Νοεμβρίου 2019, 1:34 πμ
Κυριακή, 13 Οκτωβρίου 2019 19:29

Έκκληση από τους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ για οικονομική στήριξη του παιδιού τους

Ο 18 μηνών Παναγιώτης πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 και οι γονείς του θέλουν να μεταβεί το παιδί στις ΗΠΑ

Το βράδυ της Τετάρτης 9 Οκτωβρίου, η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, άκουσε το δεύτερο «όχι» από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του παιδιού του στις ΗΠΑ.

Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, το κόστος του οποίου είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο Παναγιώτης-Ραφάηλ να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο που κυκλοφορεί στην εκεί αγορά.

«Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μάς ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρώ», δήλωσε ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλώντας στο ethnos.gr πριν από λίγες μέρες.

Ο κ. Γλωσσιώτης εξηγεί ότι επικοινώνησε με τη γραμματεία του πρωθυπουργικού γραφείου για να ζητήσει βοήθεια και καθοδήγηση. «Μίλησα με μια κυρία, προσπαθώντας να μάθω αν η πόρτα είναι έστω μισάνοιχτη. Η αλήθεια είναι ότι κάποια στιγμή ανέβασα τους τόνους. Λίγη ώρα αργότερα με κάλεσαν και μου ζήτησαν να τους στείλω ένα email με τα σχετικά έγγραφα. Τα έστειλα, αλλά μετά δεν είχα κάποια ενημέρωση» τονίζει.

Μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ

Όπως είχε γράψει το ethnos.gr, το ΑΥΣ είχε απορρίψει το αίτημα των γονιών του μικρού, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Το Συμβούλιο εκτίμησε ότι το νέο σκεύασμα δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη και είναι άγνωστο αν, σε συνδυασμό με το φάρμακο που χορηγείται ήδη, θα βοηθήσει να βελτιωθεί η υγεία του Παναγιώτη. Όμως ο κ. Γλωσσιώτης είναι βέβαιος ότι η θεραπεία στις ΗΠΑ είναι η καλύτερη και η τελευταία ευκαιρία του Παναγιώτη να ζήσει. «Κάνω έκκληση στον άνθρωπο Κυριάκο Μητσοτάκη, και όχι στον πρωθυπουργό. Γνωρίζουμε την ευαισθησία του γι’ αυτά τα θέματα και του ζητούμε να μας βοηθήσει», καταλήγει.

Έκκληση της οικογένειας για οικονομική βοήθεια

Μετά τα δύο «Όχι» από το ΑΥΣ, η έκκληση για οικονομική στήριξη από τον απλό κόσμο αποτελεί μονόδρομο για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ και την οικογένειά του. Η καμπάνια στήριξης που έχει ξεκινήσει η οικογένεια ζητεί από τον καθένα να γίνει «ο ήρωας» του Παναγιώτη-Ραφαήλ, δίνοντας λογαριασμούς σε δύο τράπεζες για τον σκοπό αυτό.

Όπως αναφέρει η αφίσα, «αν 3.000.000 ήρωες δώσουν από 1 ευρώ ο καθένας, τότε ένα παιδί θα συνεχίσει να χαμογελά!».

Καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ

Η ανακοίνωση της οικογένειας και του Σωματείου ασθενών με μυική ατροφία MDA

«Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» αναφέρεται σε ανάρτηση του MDA Ελλάς, που καλεί τον κόσμο να συνεισφέρει στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν απο τους παρακάτω λογαριασμούς με

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

SWIFT/BIC: CRBAGRAA

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

SWIFT/BIC: ETHNGRAA

Δικαιούχος: MDA Ελλάς»

Καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ

Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

ethnos.gr

Διαβάστηκε 771 φορές
Κοινοποιησέ το
Συντακτική Ομάδα του AgrinioBestOf.gr

Καθημερινή ενημέρωση με οτι καλύτερο συμβαίνει στο Αγρίνιο και την Αιτωλοακαρνανία. Σε πρώτο πλάνο η ανάδειξη του νομού, ως φυσική ομορφιά, πολιτισμικές δράσεις, ενδιαφέροντα πρόσωπα και ομάδες και οτι άλλο αξίζει να αναδειχθεί.

Προσθήκη σχολίου

Οι διαχειριστές της παρούσας Ιστοσελίδας διατηρούν το δικαίωμα να δημοσιοποιούν ή οχι τα σχόλια σας. Θα δημοσιεύονται μόνο τα σχόλια που τηρούν τους κανόνες της ευπρέπειας και καλής συμπεριφοράς. Κατά προτίμηση προτιμήστε να γράφετε Ελληνικά.

Τελευταία Άρθρα στην ίδια Ενότητα

Τελευταία Άρθρα απο όλες τις Ενότητες

eklogesdytika banner final

FRIGO TOOLS BANNER SIDE

KARAMELITSA BANNER 350X466

COFFEE SIR

25 SECONDS CAFE

amvrakia hotel banner

magnitaki

ATHOS CAFE NEW

grivaswines

καρβουνα καυσοξυλα pellet βασιλακας

mpampatsikos

fit ems gym

dimitra greka

manikas

prosfigas

6p banner

kostopoulou

ekloges dytika banner

wineoutlet banner 300x180

vivlio life

Ροή Ειδήσεων

Άρθρα που ενδιαφέρουν

Απόψεις, Θέσεις, Προτάσεις
  • 1