logo small for menu

  • 1
facebookbuttonTwitterbuttonyoutubebuttoninstagrambuttonrss button
Κυριακή, 25η Αυγούστου 2019, 2:00 πμ
Σάββατο, 08 Ιουνίου 2019 01:40

Κάλεσμα στήριξης του Θοδωρή από το Μεσολόγγι που πάσχει από την σπάνια ασθένεια Batten

Γράφτηκε από τον 
Βαθμολογήστε αυτό το άρθρο
(0 ψήφοι)

Κάλεσμα αλληλεγγύης και βοήθειας στην οικογένεια του Θοδωρή ο οποίος πάσχει από ασθένεια Batten απευθύνει με αφορμή την 9η Ιουνίου που είναι η παγκόσμια ημέρα αφύπνισης για την συγκεκριμένη νόσο, ο Μεσολογγίτης γυμναστής Δημήτρης Ζαπαντιώτης.

Ο στόχος του καλέσματος πέρα από την οικονομική ενίσχυση είναι να ανοίξει συζήτηση στα σχολεία, στους μαθητές, στις οικογένειες, στην κοινωνία για ζητήματα αλληλεγγύης, συνεργασίας και διαφορετικότητας.

Ως “θαύμα” χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 24 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., η οικογένειά του έχει ξεκινήσει μια πανελλαδική καμπάνια ευαισθητοποίησης και γνωστοποίησης της ασθένειας Batten, με διάφορες δράσεις που γίνονται στα πλαίσια της οικονομικής ενίσχυσης αυτής της προσπάθειας.

Στα πλαίσια της οικονομικής ενίσχυσης αυτής της προσπάθειας η οικογένεια έχει φτιάξει βραχιολάκια Theodore’s Miracle και διατίθενται στην τιμή των 5 ευρώ. Οι δράσεις που θα γίνουν στα πλαίσια αυτού του καλέσματος στο Μεσολόγγι,στις οποίες θα διατίθενται τα βραχιολάκια καθώς και κουμπαράς ενίσχυσης είναι οι εξής:

Ημερίδα του «Παίζω και Γυμνάζομαι» με θέμα «τα οφέλη της Φυσικής Αγωγής στην παιδική ηλικία» που θα πραγματοποιηθεί στο Ράδιο Μέγαρο στο Μεσολόγγι το Σάββατο 8 Ιουνίου από τις 11πμ έως τις 5μμ. Πέρα από τους συμμετέχοντες στην Ημερίδα όποιος ενδιαφέρεται να στηρίξει θα υπάρχει τραπεζάκι Theodore’s Miracle στην είσοδο.

Ποδηλατικός γύρος για μαθητές Δ’-Ε΄-ΣΤ΄ Δημοτικού που διοργανώνει το 3ο Δημοτικό σχολείο Μεσολογγίου την Κυριακή 9 Ιουνίου 2019. Στο σημείο εκκίνησης θα υπάρχει τραπεζάκι Τhodore’s Miracle για όσους ενδιαφέρονται να ενισχύσουν οικονομικά.

Όποιος σύλλογος, σχολείο, ή οποιοσδήποτε επιθυμεί να βοηθήσει με οποιονδήποτε τρόπο αυτή την προσπάθεια μπορεί να επικοινωνήσει με τον Ζαπαντιώτη Δημήτρη καθώς διατηρεί στενή σχέση με την οικογένεια, στο τηλ 6992227421.

Πηγή: thebest.gr

Διαβάστηκε 197 φορές
Συντακτική Ομάδα του AgrinioBestOf.gr

Καθημερινή ενημέρωση με οτι καλύτερο συμβαίνει στο Αγρίνιο και την Αιτωλοακαρνανία. Σε πρώτο πλάνο η ανάδειξη του νομού, ως φυσική ομορφιά, πολιτισμικές δράσεις, ενδιαφέροντα πρόσωπα και ομάδες και οτι άλλο αξίζει να αναδειχθεί.

Προσθήκη σχολίου

Οι διαχειριστές της παρούσας Ιστοσελίδας διατηρούν το δικαίωμα να δημοσιοποιούν ή οχι τα σχόλια σας. Θα δημοσιεύονται μόνο τα σχόλια που τηρούν τους κανόνες της ευπρέπειας και καλής συμπεριφοράς. Κατά προτίμηση προτιμήστε να γράφετε Ελληνικά.

Αφήστε σχόλιο...

Τελευταία Άρθρα στην ίδια Ενότητα

Τελευταία Άρθρα απο όλες τις Ενότητες

eklogesdytika banner final

 amvrakia hotel banner

magnitaki

grivaswines

mpampatsikos

fit ems gym

dimitra greka

manikas

prosfigas

6p banner

kostopoulou

ekloges dytika banner

GOLDEN MOMENTS

wineoutlet banner 300x180

vivlio life

Ροή Ειδήσεων

Άρθρα που ενδιαφέρουν

  • 1